Pour votre père qu’auriez-vous fait ?

Il n’avait guère plus de 20 ans quand il a quitté son village natal, très loin, quelque part où il fait pauvre. Il a fait les travaux les plus durs, et notamment de nombreuses années en manipulant de la silice. Et puis sa femme l’a rejointe.Ils ont eu 5 enfants. Tous on fait des études. Une famille sympa,  chaleureuse, où l’on ne peut pas aller faire de visites sans manger des petits gâteaux et du thé.
La confiance, le sourire, le respect, bref des patients en or. Les petits-enfants naissent et on vaccine la génération nouvelle.
Pendant l’été les enfants travaillaient dans l’entreprise du père et ils disaient « Comment tu fais pour tenir? c’est dur Papa
Papa ne répondait pas. Il l’ avait fait pour se battre contre la pauvreté et pour ses enfants, sans râler, jamais.

Et puis un jour voilà ses mains qui gonflent et la remplaçante,brillante et consciencieuse, appelle sa copine rhumato à l’autre bout de la France.

Très vite le diagnostic tombe : Sclérodermie

3 mois avant la retraite

Consultation à l’hôpital,échec de prise en charge. La maladie est ultra résistante. Déclaration de maladie professionnelle, envoi chez l’assistante sociale, (sa femme a toujours été mère au foyer, donc, en attendant la reconnaissance en maladie professionnelle, la moitié d’un SMIC c’est pas beaucoup)  Bidouillage antalgique entre 2 consultations rhumato. Soutien de cet homme qui me dit « c’est quand même pas de chance, juste avant la retraite »
Non c’est vraiment pas chance. Pire que ça, c’est pas juste, c’est révoltant , c’est tout ce qu’on veut. Ça fout la rage.

C’est une maladie professionnelle.  Et c’est encore plus la rage. Pourquoi a-il a été exposé à la silice alors qu’on sait la gravité des complications ? Pourquoi n’a-t-il pas été protégé ? Dans la famille on est pas du genre à se plaindre, mais quand même.
Un jour il vient avec ses trois grands fils. Ses fils qui ont tous un bon travail, très attachés à leur père. L’un d’entre eux est en costard. Ils sont très émouvants ces 4 hommes de la famille, faisant bloc ensemble face à l’adversité.
Tous les quatre  donc, de l’autre côté du bureau,en face de moi, ils me demandent un deuxième avis.
Ils sont allés voir sur internet, bien sûr Ils ont trouvé tous les spécialistes mondiaux de cette maladie, particulièrement galopante chez ce patient : Les poumons sont pris, la peau aussi, les mains et les pieds sont toujours doublés de volume malgré le traitement qu’on augmente progressivement.
Ils ont d’ailleurs pris rendez-vous avec le professeur Y  très loin, mais les délais de rendez-vous sont trop longs, 6 mois.
Je leur propose quelque chose de plus simple, une consultation au grand CHU. Je n’ai aucun doute sur la qualité de travail de l’hôpital de proximité, mais je trouve ça légitime, pour une maladie si grave, d’avoir un autre regard. Je ne demande pas l’autorisation au rhumato local. Je n’y pense même pas à vrai dire. Erreur.

Il reste en hospitalisation quelques jours au grand CHU et puis il retourne en consultation à l’hôpital de proximité.
Le rhumato local est furieux, il a reçu le compte-rendu du CHU « Puisque vous êtes suivi là-bas, je ne  vous verrai plus. »
Quand il revient me voir, parce qu’il souffre toujours et qu’il me montre sa peau qui s’aggrave, j’ai du mal à croire cela. L’hôpital de proximité ne veut pas le prendre en charge? Parce qu’il est allé  une fois à 100 km  voir un autre spé pour avoir un deuxième avis ? Pour une maladie qui va probablement l’emporter rapidement ? à 60 ans ?
Mais je reçois le courrier qui confirme son refus de prise en charge.
J’ai répondu un petit mot le plus gentil possible. « Je comprends que ça vous agace que quelqu’un se mêle de votre travail. Mais demander un deuxième avis pour une maladie aussi grave, n’y voyez que l’affection des enfants pour leur père, leur inquiétude, leur tentative désespérée d’éviter le pire. Surtout n’y voyez rien d’autre. »
Je n’ai pas osé rajouter « Si c’était votre père et je sais que vous auriez fait la même chose. »
Pourtant c’est bien cela que j’avais envie de lui écrire  :
« Pour votre père qu’auriez-vous fait ? »

Publicités

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s